Maks Tocki poleciał na leczenie do USA
Maks poleciał samolotem trzeci raz w życiu. Mówi, iż wcześniej był w Dubaju, też na badaniach i iż lot trwał pięć godzin. Gdy pytamy, czy lubi latać, odpowiada rezolutnie, iż to zależy w jakim celu. - jeżeli turystycznie to dobrze. jeżeli w celu delikatnie lekarskim też dobrze, ale kiedy mają mi podawać kroplówkę, to mam mieszane uczucia - mówi chłopiec. Na drogę zabrał ze sobą maskotkę tygryska, którą ma od pierwszych dni swojego życia oraz pszczółkę podarowaną przez przyjaciółkę. - Zawsze, gdy leciałem z tym tygryskiem, to miałem szczęście w podróżach - mówi nam chłopiec. Rodzina spakowała się na ten wyjazd w trzy walizki. Pytamy, jak to sie udało. - Wyszłam z założenia, iż trzeba zabrać rzeczy najważniejsze, a poza tym wiem, iż nie będziemy tam dużo wychodzić. Głównie to będą wizyty w szpitalu i w mieszkaniu - opowiada Anna Tocka. Mama Maksa wzięła też kilka cieplejszych rzeczy. - Podobno zimy są w Chicago ostrzejsze, niż choćby u nas w Bieszczadach - dodaje kobieta.
W walizce są także podręczniki, bo przez cały ten czas Maks będzie sie uczył zdalnie. Rodzice nie chcieli, żeby stracił trzu miesiące nauki. Także przed wylotem chłopiec chodził do szkoły, choć nie bez obaw mamy, czy nie złapie przeziębienia. Również na miejscu w Chicago będą musieli bardzo uważać i unikać większych skupisk ludzi, tak, by mieć pewność, iż ich syn nie złapie żadnej choroby - to mogłoby zupełnie pokrzyżować plany lekarzy.
Odpoczynek po locie, a potem najważniejsze badania
Poniedziałek (5 października) to dla Maksa dzien odpoczynku po podróży. We wtorek rozpoczną się badania w szpitalu (sprawność, przeciwciała), to będzie kwalifikacja do podania terapii. jeżeli wszystko będzie w porządku, to za dwa tygodnie lekarze zdecydują się na podanie chłopcu terapii genowej. Rodzina zamieszka blisko szpitala. - Maks będzie miał kilka razy w tygodniu monitorowane serce i wątrobę, by sprawdzić, czy po podaniu terapii wszystko jest w porządku - opowiada ojciec chłopca Robert Tocki. Oboje z żoną znają też zagrożenia, jakie może ze sobą nieść terapia, ale wierzą, iż wszystko będzie dobrze. Rodzice mówią nam, iż samym lotem też stresują się bardziej niż chłopiec. - Emocje są niesamowite. Duży stres, w końcu lecimy na bardzo ważne leczenie dla syna, które zmieni jego życie. Jeszcze kilka miesięcy temu nikt chyba nie wierzył, iż to się wydarzy w tak szybkim tempie, ale udało się zebrać tę wielką kwotę i stajemy przed możliwością leczenia choroby syna - mówi ojciec chłopca. Emocji nie kryje też mama Maksa. - Emocje są ogromne, ogromne, tego się nie da opowiedzieć. Czasami nie wierze, iż jesteśmy tutaj, gdzie jesteśmy. Rok temu założyliśmy zbiórkę i w rok zebrać tak wielką kwotę, to coś niesamowitego. To wielki cud, iż tu jesteśmy, iż lecimy i możemy podać mu ten lek. Nie udałoby się, gdyby nie zaangażowanie Piotra (Łatwoganga) i jesteśmy mu ogromnie wdzięczni, tak jak każdemu, kto wsparł jego akcję - podkreśla Anna Tocka.
Święta w domu?
Rodzina wyleciała do USA na trzy miesiące. Czy wrócą na Boże Narodzenie? - Bardzo byśmy chcieli, zwłaszcza Maks, on cały czas ma nadzieję na święta w domu. Trzy miesiące miną 6 stycznia. Mamy nadzieję, iż jeżeli nie na święta, to na Sylwestra wrócimy - mówi Anna Tocka. Maks dodaje, iż choć dobrze wie, iż to podróż z jednym najważniejszym celem - by wyzdrowieć - to cieszy się też, iż zobaczy USA. - Wiem, iż nie poleciałem tam turystycznie, ale chciałbym zobaczyć domy, w jakich mieszkają Amerykanie, te wielkie wieżowce i sklepy - opowiada Maks. Szykuje się na podszkolenie języka angielskiego, który bardzo lubi, ale też zaznacza, iż będzie miał pomoc tłumacza.
Jak się bierze urlop na trzy miesiące? - Mam bardzo wyrozumiałego szefa, który zresztą bardzo nam pomagał w czasie zbiórki. Na początku urlop, jaki mam do wykorzystania, a potem urlop bezpłatny. - Mężczyzna nie wyklucza, iż jeżeli Maks będzie się czuł dobrze po podaniu terapii, to on wróci do kraju wcześniej, a żona zostanie z chłopcem do początku nowego roku. - To będzie ogromny krok na drodze do zdrowia Maksa, choć wiemy, iż syn nie stanie się sprawniejszym dzieckiem od razu po podaniu terapii genowej. Czekają nas ciągłe rehabilitacje i kontrolne badania - mówi mama Maksa. To, co podkreśla, to fakt, iż terapia ma za zadanie zatrzymać postęp choroby, a w najlepszym scenariuszu może choćby cofnąć jej skutki.
