Własne Pokojeto projekt zrealizowany w Zachęcie – Narodowej Galerii Sztuki w Warszawie, który starał się przywrócić Osobom Opiekującym Się Osobami z Niepełnosprawnościami prawo do własnego czasu, głosu i obecności w kulturze. Dzięki indywidualnej asystencji oraz działaniom twórczym program stworzył warunki do budowania relacji, rozwijania indywidualności i doświadczania sztuki w sposób odpowiadający realnym potrzebom uczestniczek i uczestników. Istotną częścią projektu było pisanie – osobiste teksty powstałe podczas warsztatów składają się na intymną opowieść o opiece, miłości i poszukiwaniu własnej przestrzeni. Fragmenty tej publikacji prezentujemy w niniejszym artykule.
Zasada Las Vegas
Współpracę z grupą osób zaczynamy od kontraktu. Zastanawiamy się, jakie zasady będą nas obowiązywać, co jest dla nas ważne. Mogłoby się wydawać, iż taki kontrakt to zbiór uniwersalnych zasad – istnieje gotowy wzór i nie ma się nad czym zastanawiać. Nic bardziej mylnego: to właśnie zapisy kontraktu mówią najwięcej o potrzebach osób uczestniczących.
Wyciszamy telefony? Nigdy. Wychodzimy z sali, kiedy inna osoba opowiada o czymś ważnym albo trudnym? W porządku. Spóźnienia? OK. Wychodzenie przed końcem? Rozumiemy. Potwierdzanie obecności i odwoływanie tego samego dnia, na chwilę przed spotkaniem? Może się zdarzyć. Nie przepraszamy, jeżeli nie mamy na coś wpływu. Nie przepraszamy.
I nasza ulubiona „zasada Las Vegas”: to, co wydarzyło się w Vegas, zostaje w Vegas.
To zasada dyskrecji, sformułowana jednak w sposób, który sugeruje coś zakazanego, coś, co należałoby przemilczeć albo ukryć. Może w tym tkwi przyjemność odetchnięcia od opieki? Jest w tym naszym Vegas coś społecznie nieakceptowanego – nie ma przecież nic bardziej odległego od opieki nad osobą z niepełnosprawnością niż światowa stolica hazardu i rozrywki. To adekwatna przeciwwaga dla opiekuńczego ciężaru.
Kontrakt grupy Osób Opiekujących Się Osobami z Niepełnosprawnościami może na pierwszy rzut oka wydać się antykontraktem, łamiącym wszelkie standardy współbycia, a jednak tylko w takim kształcie ma sens. Jest jedynym możliwym do przyjęcia przez uczestników, a dla nas, osób opiekujących się projektem, jest najpełniejszym wyrazem wzajemnego szacunku i zaufania.
Którędy do Vegas? Zachęta – Narodowa Galeria Sztuki w Warszawie, wejście główne, potem lustrzanym korytarzem na pierwsze piętro i w prawo, do sali wystawowej zwanej Małym Salonem. Teraz wystarczy już podążać z sali do sali, aż do ostatnich, dużych drewnianych drzwi prowadzących do sali kinowej.
Nie opowiemy wam, co wydarzyło się w Vegas, ale możemy pomóc zrozumieć czytelnikom „Pisma”, skąd docierają do niego uczestniczki projektu Własne Pokoje.
Głos Julka
Katarzyna Klimczuk. Fot. Adam DurjaszKatarzyna Klimczuk: Z wykształcenia jestem kulturoznawczynią. Zanim zostałam matką chłopca cierpiącego na klątwę Ondyny i chorobę Hirschsprunga, pracowałam między innymi w firmie IT, biurze festiwalu teatralnego i w szkole językowej. Tłumaczyłam, konsultowałam projekty, organizowałam koncerty i nagrania płyt. Wychowuję dwójkę dzieci, niestrudzenie walcząc z niepełnosprawnościami jednego z nich. Biegle władam językiem niemieckim i angielskim, komunikuję się po hiszpańsku i w Makatonie. Jestem członkinią Rady Polskiej Fundacji CCHS „Zdejmij Klątwę” i autorką bloga ranyjulek.blog.pl oraz uczestniczką projektów wydawniczych (Ondinata. Songs for Ondine, 2021; Potencjalnie odwracalne. Kolekcja wrzesińska, 2024).
Na początku jest bardzo słabe kwilenie. Pełne żalu i cierpienia. Nie przypomina płaczu noworodka. Raczej skowyt umęczonego zwierzątka. Chwilę potem i ono zostaje nam odebrane: aparatura wspierająca oddychanie zamyka drogę popisom wokalnym. Najpierw CPAP, potem intubacja, w końcu tracheostomia. „Dziecko nie będzie mówić” – zasądzają w szpitalu. Wyrok nie podlega apelacji. Nie będzie mówić, ale będzie żyć.
Po pół roku spędzonym wyłącznie wśród dźwięków wydawanych przez sprzęty medyczne Julek wychodzi do domu. A tam: siostra śmieje się i śpiewa. Tata gra na gitarze. Radio gra na okrągło. Mama rozmawia. Odkurzacz buczy, telefon dzwoni, dzwonek brzęczy, mikser świszczy. Do domowej audioteki dołączają: huk koncentratora tlenu, świst respiratora, stukot pompy żywieniowej. Dwadzieścia cztery godziny na dobę. Są też alarmy: alarm odłączenia obwodu, alarm spadku ciśnienia, alarm wzrostu ciśnienia, alarm bezdechu. Spadek saturacji. Wzrost tętna. Okluzja przed pompą. Koniec tłoczenia za dwadzieścia minut. Okluzja za pompą. Krytyczny poziom naładowania baterii. Spadek saturacji. Odłączenie obwodu. Spadek tętna. Koniec tłoczenia. Bateria na wyczerpaniu. Bezgłośny płacz.
Goście są zdezorientowani. W życiu nie słyszeli takiej kakofonii. Trzeba wyjść po dwudziestu minutach, przecież ciasto w piekarniku. Julek wszystko odbiera, ale ma aktywny tylko jeden kanał nadawczy: mimikę. A i ten działa wyłącznie w połowie: jedna część twarzy od początku jest porażona. Co chwilę posyłam więc Ali do pokoju i proszę: „Zobacz, jaką Julek ma minkę”. Ali ma trzy lata i uczy się w mig, kiedy minka jest dobra, a kiedy smutna. Babcie i ciocie radzą sobie gorzej. Gugają nad łóżeczkiem i nie widzą, iż dziecko płacze. Nie słychać, znaczy – wszystko w porządku. Więc zadowolone gugają dalej. Tymczasem Julek płacze coraz bardziej: zaciska powieki, uchyla usta, lewy kącik podnosi do góry, blada skóra różowieje, ciało się napina. Im jest starszy, silniejszy, tym płacze mocniej.
Pewnego dnia wstrzymuje napór powietrza pompowanego przez respirator. Respirator alarmuje odłączenie. Blada skóra robi się najpierw różowa, potem fioletowa, następnie szarogranatowa. Ciało się napina, w końcu sztywnieje. Saturacja spada. Julek traci przytomność. Bardzo gwałtownie uczy się, iż na alarm respiratora przybiegamy natychmiast. Bezdechy są rozpaczliwą próbą wołania o uwagę. Z czasem jego rączki stają się sprytniejsze. Julek nie musi już prowokować omdleń: sam umie odłączyć respirator, uruchomić alarm, zawołać w ten sposób mamę i tatę. Na wszelki wypadek Ali kontroluje minki.
Kompletna osoba
Barbara Sokołowska. Fot. Adam DurjaszBarbara Sokołowska: Jestem przede wszystkim siostrą osoby z zespołem Downa. To doświadczenie ukształtowało moje życie i wartości. Ukończyłam pedagogikę specjalną, aby wspierać rozwój mojej siostry. Najważniejszym odkryciem w życiu z nią było zauważenie, iż nie urodziła się z „wadą genetyczną”, ale z „zaletą genetyczną” oraz iż to, co na pierwszy rzut oka wydaje się słabością, często kryje w sobie niezwykłą siłę.
3.06.2025
W domu panuje cisza. Lubię ją, bo mogę usłyszeć siebie. Takie dni jak ten zdarzają się bardzo rzadko – tylko gdy jestem chora. Ale dzisiaj jest inaczej. Marysia ma Warsztat Terapii Zajęciowej. Teoretycznie rozwija tam umiejętności przydatne do pracy, chociaż wiadomo, iż – ze względu na stan zdrowia – nigdy nie będzie mogła podjąć zatrudnienia. W pracowni plastycznej ćwiczy sprawność dłoni, ale priorytetem pozostaje interakcja z innymi. To dla niej niezwykle ważne. Jest bardzo towarzyska, uwielbia rozmawiać, na każdy temat. Z lekkością bryluje w towarzystwie. No i najważniejsze – poznała tam swojego chłopaka. Myślę, iż mama byłaby zadowolona z tego, jak Marysia sobie radzi.
12.06.2025
Jakiś czas temu w Muzeum Sztuki Nowoczesnej widziałam cykl fotografii nawiązujących do niepełnosprawności. Były na nich hybrydy ludzkich postaci złożone z dwóch ciał: jedno doskonałe, kompletne oraz drugie – kalekie, niepełnosprawne, pozbawione którejś kończyny, wsparte na tym pierwszym. Spoglądałam na te zdjęcia tylko przelotnie, bo nie chciałam ich zapamiętać. Mimo to zostały we mnie. Czasem wydaje mi się, iż tworzę taką hybrydę z Marysią. Co jakiś czas nasze role się odwracają, powstaje coś w rodzaju odwróconej konstrukcji. Zaowocowało trzydzieści lat troski o jej rozwój, zdrowie i dobre życie i teraz całkiem nieźle funkcjonuje: przeżywa swoje życie pełną gamą emocji, ma wokół siebie ludzi, którzy ją naprawdę lubią i zawsze ma co robić. Nigdy się nie nudzi, a jej twórcze podejście do życia zachwyca. Jestem z niej dumna i cieszy mnie, gdy widzę ją w działaniu, gdy śmiało eksploruje różne obszary …
