Bywa, iż one też są w spektrum! Z czym wiąże się autystyczność dziewczynek?

Być może mamy w swoim otoczeniu dziewczynkę w spektrum, ale choćby nie przyszło nam to do głowy. Bo dziewczynki w spektrum, chcąc dopasować się do oczekiwań otoczenia, bardzo często umiejętnie maskują swoje trudności. Czy są „grzeczne”? Czy są „lubiane”? Czy mają same szóstki? Jakie wyzwania napotykają na co dzień? I, przede wszystkim – dlaczego są diagnozowane dużo rzadziej niż chłopcy?

Oto nasz nowy cykl: moja córka jest w spektrum. Mamy kwiecień, Światowy Miesiąc Świadomości Autyzmu. Z tej okazji chcemy pokazać, jak wygląda życie dziewczynek w spektrum i ich rodziców w naszym społeczeństwie. Jakie mają potrzeby, trudności, ale też jakie stoją przed nimi możliwości.

Z pierwszego tekstu zaczerpniecie najważniejsze informacje na temat spektrum u dziewczynek; dzięki kolejnym dwóm zbliżycie się do wyjątkowych światów mam i córek, dla których spektrum autyzmu jest codziennością. Zapraszamy do czytania!

Spektrum autyzmu, podobnie jak wiele innych spraw w najróżniejszych przestrzeniach naszego życia, jest zdominowane przez męskie doświadczenie. Bo męskie przez stulecia oznaczało uniwersalne. Opisy kliniczne, jak i definicja autyzmu wczesnodziecięcego również zrodziły się na bazie obserwacji chłopców.

Autyzm oraz te objawy, które dziś nazywamy spektrum autyzmu, badali w latach czterdziestych XX wieku niezależnie dwaj naukowcy – Leo Kanner oraz Hans Asperger ^[1]Hans Asperger w 2018 roku okazał się prócz tego, niestety, zbrodniarzem hitlerowskim. Źródło: H. Czech, Hans Asperger, National Socialism, and „race hygiene” in Nazi-era Vienna, … Czytaj dalej. Obaj obserwowali i opisali dzieci – a raczej grupy chłopców. Żaden z naukowców nie uwzględnił w swoich pracach dziewczynek. I choć od tego czasu pojawiły się oczywiście nowe badania, to te pierwsze zdominowały sposób myślenia o spektrum autyzmu. Stereotypowo dziecko w spektrum to chłopiec. A tak jest tylko w części przypadków.

Na czym polega spektrum autyzmu?

Asperger i Kanner opisali grupy chłopców, których łączyły podobne zachowania, m.in. izolowanie się, zainteresowanie przedmiotami i brak zainteresowania innymi dziećmi, trudności w komunikowaniu się i nawiązywaniu relacji z innymi. W latach siedemdziesiątych XX wieku na definiowanie spektrum duży wpływ miała Lorna Wing – brytyjska psychiatrka, która wraz z członkinią swojego zespołu badawczego, Judith Gould, stwierdziła, iż o spektrum mówimy, kiedy w trzech obszarach – relacji społecznych, komunikacji oraz zainteresowań – dziecko wykazuje rozmaite trudności. To właśnie Wing zawdzięczamy, iż dziś mówimy o spektrum autyzmu i to, jak je rozumiemy. Najkrócej mówiąc, autystyczność oznacza, iż mózg dziecka, a potem dorosłej osoby, pracuje w sposób inny niż u większości. Autystyczne zachowania to nie zachowania chorobowe, ale po prostu świadectwo mniej typowego odbioru rzeczywistości.

W prenumeracie oszczędzasz 25%.

Podaruj dziewczynce prezent na cały rok!

W prenumeracie oszczędzasz 25%.

Podaruj dziewczynce prezent na cały rok!

Dlaczego dziewczynki są diagnozowane dużo rzadziej niż chłopcy?

W Polsce nie mamy takich badań, ale te wykonane w 2016 roku w Szkocji (na które powołuje się Ewa Furgał w swojej książce Dziewczyna w spektrum) pokazują, iż wśród małych dzieci proporcja diagnoz, jeżeli chodzi o płeć, waha się w zależności od roku od około 3:1 do około 4:1 ^[2]Patrz np. Maya N. Matheis, Examining the Sex Ratio in Autism Spectrum Disorder, praca doktorska na Louisiana State University, 2018, na: … Czytaj dalej, czyli podczas gdy dochodzi do zdiagnozowania trzech, czterech chłopców, w tym samym czasie udaje się zdiagnozować jedną dziewczynkę. Najprawdopodobniej jednak dziewczynek w spektrum jest dużo więcej, tylko trudniej je zdiagnozować.

Mamy pewne wyobrażenia czy przekonania dotyczące dzieci w spektrum, które są zwykle mieszaniną skrawków wiedzy i stereotypów. Do najczęstszych należy to, iż dzieci autystyczne: mają trudność w rozumieniu zachowania innych ludzi, są raczej ciche, często powtarzają określone frazy, unikają kontaktu wzrokowego, mają trudności z adaptacją do nowych miejsc, nie lubią zmian, za to przywiązują się do schematów, mogą odczuwać zwykłe bodźce jako mało intensywne albo zbyt intensywne, zwykle nie lubią dotyku, bywają agresywne, wolą spędzać czas na uboczu niż w grupie i iż pozbawione są empatii. W większości są to uproszczenia i mity, ale faktycznie: trudności w komunikacji, problemy sensoryczne, koncentracja na jednym konkretnym przedmiocie czy wąskie zainteresowania występują u chłopców w spektrum. Jednak tych zachowań zwykło się szukać także u dziewczynek, gdy mowa o spektrum. Ale czy słusznie?

Dziewczynki od najmłodszych lat słyszą, iż nie należy oddawać, kiedy ktoś nas uderzy, iż nie można przeklinać czy okazywać złości, iż nie powinny sprawiać innym przykrości, iż należy się troszczyć o słabszych, iż powinny ustąpić, zamiast walczyć o swoje, iż pewnych rzeczy im po prostu „nie wypada” robić. Jednym słowem przechodzą proces socjalizacji do bycia „właściwą dziewczynką”. W wyniku takiego treningu dziewczynki w spektrum stają się wyczulone na oczekiwania innych względem siebie i częściej chcą się do nich dostosować. Rzadziej wykazują też agresywne zachowania.

Socjalizacja dziewczynek od najmłodszych lat sprawia, iż o wiele trudniej jest u nich zdiagnozować spektrum. Objawy są mniej wyraźne, bo dziewczynki w spektrum zwykle dobrze opanowują sztukę maskowania się.

Jak dziewczynki w spektrum wchodzą w relacje?

Uważa się, iż dzieciom w spektrum bardzo trudno jest nawiązywać relacje. Tymczasem, znowu, takie przekonanie wypływa z tego, iż mówiąc o dzieciach w spektrum, skupiamy się na tym, jak funkcjonują autystyczni chłopcy.

Od dziewczynek w szkole i w domu często wymaga się komunikatywności, otwartości na innych i w obrębie tego także odpowiedzialności, pomocy innym, opieki. Już w grupie przedszkolnej dziewczynki w spektrum potrafią rozpoznać normę społeczną i ją odtworzyć. Obserwują, jak zachowują się inne dziewczynki w ich grupie, i odtwarzają te zachowania. Często ćwiczą mimikę i gesty przed lustrem, odtwarzając je na podstawie zachowań koleżanki z klasy, którą lubią lub która jest najbardziej popularna. Albo na podstawie tego, co zobaczyły w filmie czy przeczytały w książce.

Dziewczynki w spektrum mają też większą niż chłopcy w spektrum umiejętność odwzajemniania, czyli na przykład prowadzenia rozmowy satysfakcjonującej dla obu stron. Uważniej słuchają i raczej – inaczej, niż zwykło się uważać o osobach w spektrum – nie prowadzą monologu, ale próbują „wejść w dialog”. Często zdarza się, iż zaczynają dokładnie odwzorowywać sposób zachowania, z którą rozmawiają, by udowodnić, iż są zaangażowane w rozmowę. Bywają ogromnie empatyczne, głęboko przeżywając zło i cierpienie, które dotyka inne istoty i ludzi.

Po diagnozie wszystkie kropki się łączą – rozmowa z Ewą Furgał, autorką książki „Dziewczyna w spektrum”

Po diagnozie wszystkie kropki się łączą – rozmowa z Ewą Furgał, autorką książki „Dziewczyna w spektrum”

Jak odnajdują się w grupie?

We wczesnym dzieciństwie bawią się z innymi dziećmi rzadziej na zasadzie współpracy, a częściej – odgrywając ściśle określoną, wyznaczoną rolę. Bardzo często wybierają jedną koleżankę i chcą spędzać czas tylko z nią. Czy układają zabawki w rzędy, tworzą kategorie przedmiotów? jeżeli tak, to często może to przejść niezauważone, bo zostanie uznane przez otoczenie za „utrzymywanie porządku”, którego przecież właśnie od dziewczynek się oczekuje. Dziewczynki w spektrum mogą też przejawiać bardzo silne przywiązanie do jednej zabawki, którą wszędzie ze sobą zabierają.

Trudności w kontaktach społecznych mogą się u nich pojawić później, zwykle w okresie dojrzewania, kiedy coraz trudniej o jasne i precyzyjne informacje, a górę w rozmowach biorą emocje, insynuacje i niejednoznaczne komunikaty; niespójność tego, co pokazuje ciało, a co zostaje wypowiedziane, jest dla dziewczynek w spektrum dużym wyzwaniem.

Jak radzą sobie w szkole?

W przedszkolu i szkole dziewczynki w spektrum często są chwalone za talenty plastyczne, muzyczne, literackie, łatwo przychodzi im nauka języków obcych; a więc odwrotnie, niż można spodziewać się od dziecka w spektrum – popularne przekonanie głosi, iż dzieci w spektrum mają trudności językowe, i rzeczywiście tak bywa, ale częściej raczej u chłopców. Dziewczynki często bywają prymuskami, świetnie się uczą, mają dobre oceny. Problemy w nauce mają zwykle rzadziej niż chłopcy w spektrum.

Ciało dziewczynek w spektrum: dyskomfort, o którym nie mówią?

Dziewczynki w spektrum często są nadwrażliwe sensorycznie i nie lubią różnych czynności pielęgnacyjnych, takich jak choćby mycie, ale rozpoznają oczekiwania dotyczące higieny i wyglądu. Bo przecież to dziewczynki mają być te „czyste i schludne” – chłopcom wybacza się błoto na butach i plamy na łokciach. Bywa, iż czesanie włosów lub obcinanie paznokci sprawiają dziewczynkom nie tylko dyskomfort, ale wręcz ból. Podobnie może być z fakturą czy choćby kolorami materiałów, z jakich wykonane są ubrania. Noszenie określonych strojów może być dla dziewczynek prawdziwą męką. Jednak rzadko się skarżą, bo zależy im na tym, żeby się podporządkować.

Osoby w spektrum autyzmu bardzo często stimują, czyli uwalniają emocje poprzez powtarzalne ruchy ciała, takie jak na przykład bujanie się czy skubanie skóry.

Bywają też stimy, które są odbierane społecznie jako irytujące i niepożądane – klaskanie, powtarzanie niektórych słów lub fraz, chodzenie w kółko, machanie rękami. Dziewczynki dużo częściej wybierają takie sposoby uwalniania emocji, które nie przyciągają uwagi, na przykład nakręcanie włosów na palec, pstrykanie długopisem czy obgryzanie paznokci.

Jak dojrzewają dziewczynki w spektrum?

Najtrudniejszy czas dla dziewczynek w spektrum autyzmu to dojrzewanie. Wiele neurotypowych dziewczyn zaczyna się wówczas interesować chłopcami, modą, zabiegami pielęgnacyjnymi, i tego w dużej mierze dotyczą ich rozmowy. Dziewczynom w spektrum jest coraz trudniej się maskować, bo po prostu nie są tymi tematami zainteresowane. Zaczynają więc odstawać od grupy rówieśniczej. Mogą stać się przedmiotem drwin, a w skrajnych przypadkach hejtu. Odrzucenie przez grupę, w której dotychczas udawało im się jakoś funkcjonować, może się zakończyć poważnym kryzysem psychicznym.

Dziewczyny w spektrum w okresie dojrzewania potrzebują jasnej informacji na temat tego, z czym ten etap się wiąże, jak w tym czasie zmienia się ciało, czym konkretnie jest miesiączka i jak o siebie dbać, gdy się pojawi. Temat seksualności to kwestia, która może się okazać trudna: dziewczyny w spektrum mają bowiem często kłopot w rozpoznawaniu intencji, odczytywaniu informacji niewerbalnych (co może prowadzić choćby do nadużyć seksualnych).

Toteż rozczarowanie brakiem odwzajemnienia na przykład pierwszej miłości może spaść nagle, bez rozpoznania wcześniejszych sygnałów, i uczynić prawdziwe spustoszenie w ich psychice. Dlatego tym bardziej potrzebują uważności i czujności osób dorosłych, które będą gotowe pomóc im i je wesprzeć.

Jak to adekwatnie jest – być dziewczynką i być w spektrum?

W Polsce brakuje badań dotyczących kobiet w spektrum autyzmu. Na świecie również zaczęły się one pojawiać dopiero niedawno. Najczęściej o doświadczeniu bycia w spektrum możemy przeczytać w książkach autobiograficznych.

W wielu spośród tych książek pojawiają się opisy podobnych doświadczeń: dążenia do perfekcji, potrzeby kontrolowania siebie i innych, problemów z rozpoznawaniem emocji (prowadzących do nadużyć ze strony innych, a czasem i przemocy), autoagresji, a choćby prób samobójczych. I jeszcze coś – opis procesu poszukiwania diagnozy, któremu towarzyszą oceny innych: iż się przesadza, histeryzuje. Czyli znów stereotypy i uprzedzenia wobec kobiet.

Dziewczynki doświadczają też, w większej mierze niż chłopcy w spektrum, wysokiego poziomu lęku. Lęk bardzo często przyczynia się też do pojawienia się dolegliwości fizycznych. Najczęściej są to problemy żołądkowe, tarczycowe, reumatologiczne, cukrzycowe, a także zaburzenia odżywiania.

Jestem w spektrum – i co dalej?

Dziś coraz częściej dorosłe kobiety same dążą do diagnozy, która w pewien sposób je uwalnia i pozwala w pełni zrozumieć i zaakceptować siebie. Na diagnozę nigdy nie jest za późno. Ale my jako dorosłe osoby możemy już dziś zadbać o to, żeby dziewczynki – nasze córki, siostry, wnuczki, koleżanki, uczennice – miały na to szansę. Pamiętajmy, iż dziewczynki w spektrum nie muszą się w żaden sposób wyróżniać wśród swoich rówieśniczek, zwłaszcza w pierwszych latach, ale mogą też zmieniać świat, i to dosłownie, jak Greta Thunberg. To nasze – dorosłych – uważność i wsparcie mają dla ich rozwoju najważniejsze znaczenie.

A my możemy szukać informacji w najróżniejszych miejscach w sieci, przede wszystkim na stronie Fundacji Dziewczyny w Spektrum: https://dziewczynywspektrum.pl/, ale także na blogach i profilach społecznościowych, takich jak:

https://dziewczynawspektrum.wordpress.com/

https://www.facebook.com/Neuroatypowa

https://www.facebook.com/Psycholognaspektrum

https://www.facebook.com/swiatzzamuru

oraz anglojęzycznej stronie: https://www.spectrumnews.org/

Dziś, w Polsce, coraz częściej pojawiają się programy czy fundacje, które kierują swoją ofertę bezpośrednio do dziewczynek i kobiet. Fundacja Dziewczyny w Spektrum proponuje grupy samopomocowe, grupy wsparcia i specjalistyczne konsultacje – także dla rodziców i opiekunek dziewczynek w spektrum.

Również środowiska praktyków i naukowczyń pochylają się nad problemem częstszego diagnozowania chłopców. W 2021 roku odbyła się pierwsza konferencja o dziewczynach i kobietach w spektrum autyzmu w Polsce Spektakularne dziewczyny, zorganizowana przez Fundację Dziewczyny w Spektrum i Fundację Artonomia.

Coraz częściej możemy też przeczytać wywiady w mainstreamowych mediach (choćby takich jak „Wysokie Obcasy”) z dziewczynami i kobietami po diagnozie lub jeszcze przed nią. Dziewczyny w spektrum stały się wreszcie widzialne i mówią głośno o swoich potrzebach.

Dziękuję Fundacji Dziewczyny w Spektrum za pomoc i podzielenie się swoim doświadczeniem, szczególnie Ewie Furgał i Katarzynie Zwolskiej-Płusie.

Dziewczynki w spektrum – poczytaj, obejrzyj, zainspiruj się!

Książki:

• Grandin Temple, Byłam dzieckiem autystycznym,
• Furgał Ewa, Dziewczyna w spektrum,
• Kim Cynthia, Nieśmiali, skryci i społecznie niedopasowani,
• Kotas Dorota, Cukry,
• Ławicka Joanna, Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera,
• Nerenberg Jenara, Neuroróżnorodne. Jak żyć w świecie skrojonym nie na naszą miarę,
• Williams Donna, Nikt nigdzie. Niezwykła autobiografia autystycznej dziewczyny

Filmy:

• Nadzwyczajni (Hors normes, 2019), reż. Olivier Nakache, Eric Toledano
• Temple Grandin (2010), reż. Mick Jackson
• Zachowaj spokój (Please, stand by, 2017), reż. Ben Lewin

Seriale:

• Most nad Sundem (Bron/Broen, 2011–) – nie jest to powiedziane wprost w serialu, ale twórcy nie ukrywają, iż główna postać kobieca jest w spektrum
• Niezwykła prawniczka Woo (Isanghan byeonhosa Uyeongu, 2022–)
• Słowo na A (The A Word, 2016–)
• The Good Doctor (2017–)

Mecenas cyklu